Et maintenant ?

Qu’allons-nous faire ? (petit air de musique d’accompagnement, un peu nostalgique)

Qu’il est loin, le temps où nous étions de jeunes innocents, inconscients de notre infertilité, tout excités à l’idée d’être bientôt parents. Qu’elle est loin, ma dernière plaquette de pilule, terminée dans un frisson plein d’espoir.

Aujourd’hui, nous sommes allés voir Hope pour faire le point. Je n’ai pas eu le courage d’emmener nos 3 tomes de dossier PMA, c’est trop lourd dans mon sac et je me traîne déjà ma déprime comme un gros boulet. Je suis allée à ce RDV à reculons, parce que finalement cette pause sans fin me convenait plutôt bien. Parce que depuis l’échec cuisant de la FIV4 (je n’ai pas tout à fait accepté la transition de 12 ovocytes à 0 embryon potable) pour laquelle nous avions fait tout notre possible pour que la roue tourne enfin (mais il s’avère qu’elle est complètement bloquée, grippée, cassée même peut-être), j’avais mis tout ça dans un petit recoin de mon cerveau et je parvenais tant bien que mal à ne plus (trop) y penser. A part quelques ratés, quelques craquages (souvent en pleine nuit, ou le soir quand je suis seule), je m’en sortais plutôt bien. Parfois même, avec Loulou, on en arrivait à se dire que finalement, ne pas avoir d’enfants, c’était pas si mal. Et que dans le monde dans lequel on vit, ce n’est pas une mauvaise chose de ne pas rajouter des gamins sur cette planète au bord du burn-out.

Mais le RDV était pris, et on y est quand même allés. Pour voir. Pour continuer d’avancer, même si on ne sait pas où. Hier soir j’ai craqué en mettant le tome 3 de notre dossier dans mon sac (je ne pouvais quand même pas le laisser vide). Que d’espoirs déçus. Quelle tristesse.

En quittant le bureau, un collègue m’a demandé où j’allais. Ma réponse évasive ne lui a pas suffi. « Tu vas voir ton gynéco ? C’est pour un frottis ? » Je suis restée un instant sans voix – puis il s’est justifié en me disant que c’était le seul truc qu’il connaissait en lien avec les gynécos. Quelle chance tu as. Loulou ne pourrait pas en dire autant.

Bref, nous avons donc revu Hope. Elle n’a pas changé. Du retard, mais on a l’habitude. Dynamique, franche, claire, directe. Débrief de la situation – pas très brillante. La conclusion est sans appel: mes ovocytes sont pourris. Côté Loulou, le doute est encore permis. Elle nous a montré un tableau détaillé de l’évolution de nos ovocytes/embryons de FIV4, on était impressionnés, c’est du sérieux. Sur 12 ovocytes, il en restait 2 potables à J3 – là où le rôle des spermatos commence. Avec le résultat final qu’on connaît. Maintenant, nous avons le choix: refaire des IAC (retour vers le futur), refaire une FIV (personne n’y croit plus vraiment), espérer une grossesse naturelle (LOL – si si elle l’a dit, et même plusieurs fois), et envisager le DO. Bon, pour nous c’est tout réfléchi. Mais elle nous conseille d’y réfléchir, parce que nous sommes « encore jeunes ». Elle note nos airs dépressifs, blasés, au bout du rouleau. Les jeunes se trimbalent 4 ans et demi d’essais/d’échecs et une longue file de casseroles. Elle nous parle des blogs, des associations qui peuvent nous aider – ça c’est bon, on est calés sur le sujet. L’opération a permis d’améliorer nos chances de grossesse naturelle, mais ce n’est pas non plus miraculeux. On parle pourcentages de réussite, prise en charge,… Je dois faire une hystéroscopie diagnostique pour vérifier la cicatrisation de mon utérus, ça tombe bien J1 a débarqué ce matin, RDV pris dans la foulée sur le chemin du retour. On se laisse l’été pour souffler, et réfléchir à la suite.

En parallèle de tout ça, notre vie est bien remplie, et ça nous aide énormément à avancer, à profiter de notre vie malgré toutes ces galères. On prépare nos vacances de juillet. Je bosse mon violon presque tous les soirs. Je vais au boulot en vélo depuis dix jours (je m’en suis racheté un tout beau, tout blanc). J’ai des envies de changement professionnel. On améliore notre façon de consommer, on cuisine de plus en plus et on achète des fruits & légumes « locaux ».

Et surtout: nous avons adopté un lapin, et ça, ça vaut tous les anti-stress du monde!

 

Merci pour votre soutien, même si je ne donne pas beaucoup de nouvelles, je pense énormément à vous

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La vie continue…

Après notre dernier échec, un de plus, j’ai eu besoin de m’éloigner de tout cela. De la PMA. De la Blogo. Parce qu’un jour, cet n-ième échec finira par être celui de trop, j’ai peur de sombrer dans la tristesse, la déception, la colère. L’envie, la jalousie aussi. Parce que pendant que nous sommes encore et toujours coincés derrière ce « mur invisible », les autres avancent. Parce que quand nous pleurons nos embryons qui n’ont pas tenu plus de quelques jours, d’autres annoncent leur grossesse, leur miracle, et que parfois, c’est juste trop dur. Parce qu’on aimerait tellement être à leur place. Parce qu’on est heureux pour eux, quelque part au fond de nous, mais l’immense tristesse qui nous submerge nous brouille la vue et ne nous renvoie que notre malheur en retour. Parce que leur réussite n’est que le reflet de nos propres échecs. Parce que pour 1 couple qui « réussit », 1 couple échoue lamentablement et quitte ce parcours les bras et le cœur vide.

J’espère ne froisser personne en écrivant ceci, mais notre réalité est ainsi aujourd’hui. C’est que je ressens, et c’est ce que je traverse. Après quatre ans et demi d’essais, le constat est amer. Nous sommes passés d’une infertilité inexpliquée à un cumul de problèmes plus ou moins gênants: une insuffisance ovarienne (avec adénomyose), une thyroïdite, des trompes pas terribles, un utérus pas top non plus, des zozos en vrac, une mutation douteuse, un col d’utérus débouché au scalpel, … 3 IAC, 5 stims de FIV, 4 ponctions sous AG, pour un seul blasto transféré qui n’a pas pu s’accrocher. Le bilan est lourd. La question de « quand s’arrêter » se fait de plus en plus présente. Nous sommes suivis par une doc qui y croit encore, alors nous la suivons les yeux fermés, jusqu’ici en tout cas. Nous ne savons pas très bien où elle va nous emmener. Dommage de ne l’avoir rencontrée qu’après 3 FIV ratées. Mais nous n’avons pas suffisamment d’énergie pour nous demander ce que ça aurait donné si on l’avait rencontrée plus tôt. De toute façon, à quoi bon ? Ce qui est fait est fait. Nos réserves sont très amoindries, nous ne réfléchissons plus beaucoup ces temps-ci. Nous sommes plutôt en mode « pilote automatique ». Les discussions autour de notre désir d’enfant se font de plus en plus rares. Et comble du sort, l’administration a décidé de faire des siennes et de nous ralentir encore plus sur cet autre chemin qui nous emplissait d’espoir il y a quelques semaines.

Bref, c’est pas franchement la joie par ici. Et ça aussi, ça m’a beaucoup déprimée. Etre celle qui écrit des trucs déprimants sur son blog. Celle qui fait flipper les nouvelles et qui attriste les anciennes – celles qui la lisent encore. J’aurais tellement aimé apporter de la joie, de l’espoir, parmi vous, mais non, passez votre tour, ici c’est la loose.

Emportés par le tourbillon de Hope, nous avons débriefé rapidement au téléphone suite à l’annonce de la perte de tous nos embryons, puis avons calé l’opération, celle dont nous avions parlé avant la FIV4. Sans trop savoir à quoi ça sert, car il n’y a rien à transférer. Pas de pingouins et des ovaires à la traîne. Le chirurgien est moderne, on a tout calé par mail. J’ai apprécié cette logistique facilitée, c’est toujours ça de pris. L’opération a eu lieu lundi, dans une belle clinique parisienne. L’AG m’a fracassée, et j’ai encore les blessures de guerre bien visibles sur mon ventre (trois trous avec les fils qui dépassent et un beau bleu autour du nombril qui vire au jaune…). La semaine d’arrêt de travail n’est pas de trop, je n’ai pas vraiment souffert mais j’ai beaucoup dormi. Le personnel soignant a été adorable, et personne n’a fait d’allusion à notre infertilité. Ma mère m’a fait une belle surprise en venant me voir à la clinique lundi soir, je ne m’y attendais pas du tout. Mon homme était là lui aussi, il avait pris trois jours de congés pour l’occasion. Quant aux autres, on est restés discrets. On a fini par en parler à tous les parents sans trop rentrer dans les détails. Mais que dire ? Les parents de Loulou ont cru que cette opération allait résoudre tous nos problèmes, ça n’a pas été simple de leur expliquer. D’autant plus que nous n’y comprenons plus grand chose nous non plus…

Quelques bribes du rapport opératoire, qui est allé rejoindre nos dossiers PMA: « Hystéroscopie opératoire (hystéroplastie d’agrandissement fundique) et coeliochirurgie (épreuve au bleu, fimbrioplastie droite et ovarolysis gauche). Trompes opacifiées et brassage médiocre. Section d’un éperon fundique de 4-5 mm de hauteur. Fimbrioplastie droite permettant d’obtenir un pavillon droit parfaitement fonctionnel. Ovarolysis gauche pour rendre à l’ovaire sa mobilité (présence d’adhérences vélamenteuses péri-ovariennes gauche isolées). »

Et maintenant ? Une pause, une vraie. Jusque mi-mai, pour le RDV avec Hope qui nous éclairera sur la suite. Quelle qu’elle soit.

Les quelques personnes de notre entourage mises dans la confidence de cette opération ont semblé assez inquiètes, impressionnées par l’hospitalisation, et ont hâte de me voir « remise ». Quelle ironie. Parce que finalement, le plus dur, ce ne sont pas les traitements, les médicaments, les interventions, certes pénibles mais défini(e)s dans le temps. Non, le pire, c’est le reste. C’est la vie qui continue, avec ce vide, ce manque invisible.

 

Dîner

Le dîner…

 

Ptit dej
… et le petit dej
Nombril

Une cicatrice, visible celle-là

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#FIV4: The End

Aujourd’hui j’ai offert une rose rouge à Loulou, parce que c’était sa fête.

Aujourd’hui j’ai avalé presque un paquet entier de bonbons en sortant du boulot.

Aujourd’hui j’ai une fois de plus eu droit à une réflexion déplacée de mon collègue boulet qui a bien insisté devant tout l’équipe pour savoir « si j’allais avoir un bébé », parce que j’ai eu le malheur de parler de mon envie de changer de voiture. Et en plus je me suis mariée l’année dernière. Tout y est.

Tout ? Non, pas tout à fait…

Aujourd’hui j’ai eu le labo au téléphone, une gentille dame m’a annoncé une « mauvaise nouvelle ». Il n’y a pas eu de congélation. Sur les 12 ovocytes, 11 étaient fécondables, 6 embryons étaient là à J1, puis la nature a fait son oeuvre. Aujourd’hui à J6, certains avaient arrêté leur développement, d’autres étaient si moches qu’on ne pouvait rien en faire.

Aujourd’hui j’ai été contente d’avoir mis du mascara waterproof ce matin.

Aujourd’hui j’ai annoncé une mauvaise nouvelle à Loulou, une de plus. Et à mon père aussi, qui demandait des news. J’ai senti leur tristesse à travers la mienne.

Aujourd’hui j’ai compris que jamais nous n’aurions un enfant qui serait un mélange de nous deux. Et que l’idée de grossesse, qui m’avait semblé si naturelle et évidente pendant tant d’années, ne serait jamais plus qu’un doux rêve. Que même Hope ne pouvait pas lutter, et qu’elle en était sûrement désolée.

J’ai compté, en 3 IAC et 4 FIV (+ une avortée en cours de route), nous n’avons eu qu’un seul embryon « de qualité ». Malgré tous nos efforts et ceux des médecins, en quatre ans et demi, il n’y a pas eu un début de grossesse.

Je sais que ça va passer, que ça va aller. Parce que nous avons des projets et que ces épreuves nous renforcent. Parce qu’on a déjà vécu ça plein – trop – de fois, et qu’on s’en est toujours remis. Mais là, ce soir, je suis juste triste. Et déçue.

 

 

 

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#FIV 4: La ponte

Réveil 5h30, douche puis en voiture pour la Clinique, pris dans les bouchons nous arrivons à destination à 7h15. Prise en charge nickel, chambre individuelle, joli pyjama bleu et bracelet violet avec le nom de Dieu écrit dessus.

J’attends un peu dans la chambre, Loulou est parti faire son recueil. L’aide-soignante passe me voir deux fois pour vérifier que je ne stresse pas trop… Puis hop direction le bloc sur le brancard, sans lunettes je n’y vois plus grand chose. Perf posée sans souci – j’angoissais un peu suite aux galères des PDS. Un peu d’attente, je ressemble à un ravioli chinois enveloppée dans du papier d’alu. Et là, Hope apparaît – je suis contente de la revoir! Elle n’a plus de voix, mais ses autres facultés ne sont pas altérées m’assure-t-elle. On fait un recap de la situation, je dois l’appeler dès les prochaines règles pour organiser la suite. Et voilà c’est mon tour, emmenée au bloc, jambes bien calées, coucou de l’anesthésiste et black-out… (J’adore cette sensation de départ, comme si quelqu’un débranchait mon cerveau)

Réveil en salle de réveil, un peu dans le gaz. Je somnole. Hope vient me voir – trop bien – et m’annonce le résultat de la ponte: 12 ovocytes ! Un bon chiffre, me dit-elle. Je suis soulagée, c’est notre meilleur score jusqu’ici. Rien n’est gagné mais on a fait de notre mieux, maintenant c’est à la biologiste et à nos gamètes de jouer…

Retour dans la chambre, avec une perf de Doliprane. Loulou me rejoint, on se raconte nos aventures en détails. Petite collation agrémentée de viennoiseries apportées par Loulou, paperasse à signer, … Le plus dur est fait. Maintenant y’a plus qu’à attendre… Et croiser…

Un immense merci pour vos mots doux, votre soutien, vous m’aidez tellement à traverser ces épreuves… ❤ ❤

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#FIV4: dernier contrôle…

Et heureusement que c’était le dernier, parce que là vraiment je n’en peux plus!

Tout allait bien jusqu’à la PDS… Lever de bonne heure, transport nickel, arrivée avec une grosse demi-heure d’avance chez Hope, je prends le temps d’aller repérer le cabinet infirmier au coin de la rue où je devrai me rendre après le RDV (ou avant si elle a du retard) pour faire la PDS, afin que le précieux liquide soit envoyé au labo demandé par Hope. Celui de mon quartier ne convenant pas pour cet ultime contrôle, en raison de mes taux explosifs. Première arrivée dans la salle d’attente, j’allume la lumière (petite pensée pour Simone, j’ai cru être à la maison! J’ai même failli brancher mon portable dans la foulée). L’heure tourne, les sièges se remplissent, je finis par aller demander à la secrétaire l’autorisation de m’éclipser pour aller donner mon sang, ce qu’elle m’autorise à faire. Hé oui le créneau est serré: le cabinet infirmier n’est ouvert qu’entre 9h30 et 10h. Hop je traverse la rue, une seule personne attend devant moi, et là j’hallucine devant la non-intimité de l’endroit: une petite pièce séparée en deux zones par une cloison-rideau… Mon tour arrive, paperasse à remplir, l’infirmier enfonce son aiguille dans un bleu, et là… c’est le drame. Il aura beau trifouiller l’intérieur de mon bras et s’y reprendre à TROIS reprises (avec TROIS aiguilles différentes), rien n’y fait. Le sang refuse de sortir. Il ne comprend pas, c’est très rare il paraît. En insistant bien il parvient à extraire quelques gouttes, mais « ça ne leur suffira pas » qu’il pense. Je suis à la limite de tomber dans les pommes, il me dit d’attendre en « salle d’attente » – blindée de monde à cause du retard pris pendant ces dix minutes interminables – où je m’affale sur un canap en pleurant. Le temps passe, les gens défilent, j’appelle la secrétaire de Hope pour prévenir de mon absence prolongée. Finalement une dame me demande si c’est mon tour, ah ben oui zut faut que j’y retourne. Il replonge une QUATRIEME aiguille dans mon bras droit et avec un peu de mal, nous finissons par remplir une petite fiole. Il me tapote la main, j’essuie mes larmes et sors de cet endroit de malheur en croisant le coursier qui va emmener le précieux paquet au labo. La secrétaire de Hope me ramasse à la petite cuillère, heureusement cette dernière ne tarde pas à arriver et m’embarque direct dans son bureau. Echo vite fait bien fait, elle est contente de voir mes « oeufs » (je cite). Reste plus qu’à attendre le résultat de la PDS pour caler les instructions finales, la ponction aura lieu mercredi ou jeudi. La secrétaire revérifie une n-ème fois mon dossier, tout est OK. Je passe à la pharmacie du coin récupérer une dose de stim pour ce soir, au cas où, puis file retrouver mes quartiers.

Après-midi au bureau, ça a le mérite de me changer les idées. Je reçois les instructions par message téléphonique + mail: déclenchement ce soir à 21h30 (un stylo entier d’Ovitrelle + 2 doses de Décapeptyl 0.1), ponction mercredi – RDV 7h à la clinique « avec votre mari et vos papiers ». J’espère que tout rentrera dans mon sac!

Quel soulagement, hâte que la ponte soit passée. Quel que soit le résultat. Que je puisse passer à autre chose…

chicken

 

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Endomarch 2017

RDV à Paris, samedi 25 mars 2017

Site « Endomarch France« :

Pour cette 4eme édition de la marche mondiale pour l’endométriose qui aura lieu dans plus de 60 capitales à travers le monde, les associations françaises ENDOmind, Mon Endométriose Ma Souffrance et Ensemble Contre l’Endométriose, s’unissent de nouveau pour organiser l’événement à Paris !

Après une année intense pour notre cause, la réalisation de nombreux événements… dont le début de la première campagne nationale de sensibilisation pour l’endométriose à travers le pays, nous vous donnons rendez-vous le samedi 25 mars 2017 pour marcher tous ensemble à Paris !

Une date que nous souhaitons festive pour marquer toutes les avancées incroyables que nous avons pu voir ces derniers mois ! Certes, toutes les associations ont durement travaillé pour ce résultat et il reste encore beaucoup de travail, mais une véritable prise de conscience s’est opérée de toutes parts et un travail de fonds s’est mis en place pour permettre une amélioration de la prise en charge et un diagnostic plus précoce pour les nouvelles générations ; les actions continuent de se multiplier pour que l’endométriose soit considérée comme un véritable enjeu de santé publique.

 Comme les années précédentes, nous marcherons en 2017 pour montrer combien nous sommes nombreuses à être atteintes, à quel point nos conjoints, nos familles et notre entourage sont concernés et touchés eux aussi par l’endométriose !

Réservez votre date, et venez marcher avec nous pour l’endométriose !

Lien BAMP!: Endomarch 2017 – http://wp.me/p3mU6v-5fr

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